Про це розповіла мама хлопчика Наталя Снітинська.
"Життя нашої сім’ї поділилося на «ДО» та «ПІСЛЯ». Нам потрібно Вам багато розповісти, адже ми будемо просити Вас допомогти нам врятувати нашого синочка, допомогти видерти його із лап смерті, бо самі ми точно не справимося. Нашого сина звати Лук’ян. В квітні йому виповниться лише 3 рочки, але він на превеликий жаль вже змушений вести боротьбу за своє життя. Від листопада минулого року Лук’янчик зовсім не відвідує дитячий садок. Ми возили його на консультації та діагностичні обстеження до спеціалістів у Києві та Львові. За весь цей час він здав близько сотні лабораторних аналізів, проведено ряд генетичних тестувань на важкі смертельні хвороби. І от саме вчора наша сім’я отримала найстрашнішу звістку в нашому житті. Лист, в якому вказано, що в Лук’янчика дуже важке, рідкісне генетичне захворювання - прогресуюча мʼязова дистрофія Дюшена (DMD – Duchenne Muscular Dystrophy).Мʼязова дистрофія Дюшена – це дуже підступна хвороба, яка спочатку руйнує м’язи рук і ніг, потім внутрішні органи", - пише мама.
Діти з таким діагнозом за статистикою втрачають здатність ходити у віці 12 років, а доживають приблизно до 18-25 років і помирають у важких муках, адже не можуть повноцінно дихати, бо легені відмовляють, не можуть їсти, бо не можуть ковтати.
Наразі українська держава зовсім не фінансує лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, хоча ця хвороба відноситься до переліку рідкісних захворювань.
"Ми знаємо і розуміємо, що зараз досить важкий час для усіх нас, коли гроші потрібні нашим хлопцям і дівчатам які боронять країну, але не зможемо собі ніколи пробачити, якщо не спробуємо. Тому, як тільки наша сім’я отримає відповідь із клініки, де зможуть прийняти нашого синочка Лук’янчика на обстеження – ми оголосимо та відкриємо збір коштів для порятунку нашої дитини. В червні 2024 року Управління з продовольства та медикаментів США (FDA) прискорено схвалило генну терапію препаратом «Елевідіс» (Elevidys). Це перший у світі препарат, який здатний повністю зупинити це захворювання. Його вартість 3 000 000 $ (три мільйони доларів). Оскільки, це зовсім новий медпрепарат, він є затверджений тільки у двох країнах — це США та Об’єднані Арабські Емірати (ОАЕ). Безкоштовно його отримати неможливо", - наголошує пані Наталя.
Допомогти родині хлопчика:
Банка МоноБанку "Для Лук'янчика"
https://send.monobank.ua/jar/9jG3i7Ypqx
Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім'я мами, Снітинської Наталії
5168752136348797
https://www.privat24.ua/send/g29gx
Монобанк
4441111000316657 (гривня, мама)
https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b
ПриватБанк
4149497521995540 (гривня, тато)
https://www.privat24.ua/send/g22k4
5168745146753956 (долар, тато)
PayPal, (мама)
