«У моєї похресниці маленької Софійки Микитюк діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА 1 типу). Це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів. Синдром Вердніга-Гоффмана – тяжкий, маніфестує у віці до 6 міс, пацієнти не здатні сидіти і має прогресуючий характер. У хворої дитини різка гіпотонія м’язів, арефлексія», - поділилася тернополянка Настя Кравчук.
Життя дитині може врятувати один з найдорожчих препаратів у світі – укол Zolgensma, вартість якого становить 2 000 000$.
«Важливо ввести препарат до того, як Софійці виповниться 2 рочки. Лише так вдасться зберегти більшість функцій організму. Окрім цього, дівчинка потребує постійного дороговартісного підтримуючого лікування. Я вірю, що ваші добрі серця відгукнуться і щирі молитви допоможуть маленькій дівчинці», - наголосила Анастасія Кравчук.
Батьки дівчинки Андрій та Юлія Микитюки розпочали збір на лікування донечки. До збору коштів просять долучитися усіх небайдужих, адже кожні 10,100,1000 гривень – важливі .
РЕКВІЗИТИ
Микитюк Андрій Степанович (тато)
UAH 5168 7451 0528 3904
Iban:UA183052990000026205671203034
EUR 4149 6293 5909 1055
Iban: UA723052990262066400936858046
SWIFT CODE/BIC : PBANUA2X
Микитюк Юлія Михайлівна (мама) monobank
UAH 5375 4141 4016 2222
Довідково. Спінально-м'язова атрофія – це рідкісна генетична хвороба, яка супроводжується атрофією м'язів, втратою рухомості та призводить до важкої форми інвалідності або смерті.
Укол Zolgensma, який може врятувати хворого, коштує понад 2 мільйони доларів. Виробник ліків частково розподіляє їх через лотерею. Завдяки цьому препарат безкоштовно отримав хворий на СМА Арсенчик Борис зі Скалата.
