Про це повідомив голова Комітету з питань здоров’я нації Михайло Радуцький. Загалом, за його словами, в Україні більше 200 дітей зі СМА. З початку війни понад сто з них разом з батьками змогли поїхати за кордон, більшість - до Польщі та в інші країни ЄС.

«Велика вдячність SMA Europe та країнам-партнерам, які приймають українських дітей з цим рідкісним захворюванням. Більшість держав ухвалили зміни до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто, їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя», - заявив Михайло Радуцький.

Спинальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує нейрони спинного мозку, позбавляє дитину можливості повзати, сидіти, ходити, контролювати м’язи шиї. Ця орфанна хвороба відома тим, що зупинити її розвиток можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату. Укол коштує понад $2 млн.