Читайте нас в соціальних мережах

У 6-місячної Софійки з Тернополя – рідкісна хвороба, на лікування якої потрібні мільйони

Вівторок, 06 вересня 2022 17:46
Вчора Софійці Микитюк з Тернополя виповнилося півроку.

Те, що з дитиною щось не так батьки помітили лише два місяці тому і відразу забили на сполох. Їхні побоювання виявилися небезпідставними – у дівчинки діагностували рідкісне генетичне захворювання - СМА 1 типу.

За словами мами дитини, аж на четвертому місяці рідні стали помічати дуже слабкі рухи дитини руками і те, що вона взагалі не тримає голову, і навіть не намагається. Тоді вони пішли на курс масажів, який бажаного ефекту не дав.

Згодом вони таки здали всі необхідні аналізи і були приголомшені отриманими результатами від Львівського інституту спадкової патології — лікарі підтвердили у маленької Софійки СМА І типу — найбільш тяжку форму спінально м’язової атрофії (рідкісне генетичне захворювання, за якого моторні нейрони спинного мозку поступово гинуть. У подальшому це призводить до відмирання нейронних сполучень з м’язами та м’язової атрофії – повної зупинки м’язової діяльності. Це поступовий, але незворотний процес, що означає втрату можливості рухатися, а з часом – дихати.  Тож такі пацієнти потребують невідкладного лікування та реабілітації.

Поки ж Софійка Микитюк очікує на додаткове обстеження у Національній дитячій спеціалізованій лікарні МОЗ України «Охматдит». І, не враховуючи головного уколу — рятівного препарату «Zolgensma», батькам потрібні шалені гроші на підтримуюче лікування. Лише один сироп «Evrysdi» на місяць вартує 250 тисяч гривень, а таких потрібно буде щонайменше три.

Коштів на лікування важкохворої дитини у родини немає. Вони живуть на орендованій квартирі і виховують дітей. Жоден фонд досі так і не надав необхідної підтримки та не відкрив збір для Софійки, а час йде, дитина перебуває у безпорадному стані, а батьки вірять в чудо та благають небайдужих людей про допомогу, адже малеча заслуговує на повноцінне життя та щасливе дитинство. Давайте разом підтримаємо маленьку тернополянку у її боротьбі за життя!

Допомогти маленькій Софійці можна, перерахувавши будь-яку посильну для вас суму на батьківські банківські картки.

РЕКВІЗИТИ:

Микитюк Андрій Степанович (тато)

UAH 5168 7451 0528 3904

Iban:UA183052990000026205671203034

EUR 4149 6293 5909 1055

Iban: UA723052990262066400936858046

SWIFT CODE/BIC : PBANUA2X

Микитюк Юлія Михайлівна (мама) monobank

UAH 5375 4141 4016 2222

305632424_5200492380060216_1369014742087465013_n.jpg

8844

Сторінка в Інстаграмі: https://www.instagram.com/help_sma_sofia.m/

Сторінка мами дівчинки у Фейсбуці: https://www.facebook.com/profile.php?id=100017466964003

Додати коментар