Наразі повідомляться,що скринінг буде проводиться в 5-ти регіональних центрах неонатального скринінгу, плюс референс-лабораторія буде в Охматдиті.
Окремо планують ще й запровадити реєстр дітей, що мають діагноз СМА. Зараз точної їх кількості не може назвати ніхто. Хоча за інформацією громадських організацій, це понад дві сотні малюків. Навколо них об'єднуються тисячі небайдужих. Проводять забіги, акції, оголошують збори коштів.
Препарат, який може зупинити СМА, — найдорожчий у світі. Один рятівний укол коштує понад два мільйони доларів. І саме його троє дітей із України безкоштовно виграли в лотерею. У світі реєструють випадки, коли після введення цього препарату, діти починають самостійно дихати, сидіти, повзати та навіть ходити.
А уникнути проявів хвороби можна було б, якби в Україні існувала система ранньої діагностики — коли б скринінг зробили одразу після народження і ввели генну терапію, — дитина взагалі б не відрізнялася від однолітків.
Тож вже зовсім скоро тернополян матимуть змогу перевірити чи не хворіють їхні малюки на рідкісні захворювання, адже це неабияк допоможе (у разі виявлення недуги) почати негайне лікування.


