Наразі він погано чує, має гіпотонію м’язів, вроджений дефект серця, проблеми з набором маси тіла і схильність до судом. Часто хворіє. А ще — рік тому, на основі результатів аналізу крові, лікарі виявили непереносимість глютену, тож зараз Володя мусить дотримуватися особливої дієти.

Причини такого стану були загадкою для батьків довгих два роки — лікарі не могли визначити діагнозу. Лише після того, як приватна клініка репродуктивної медицини вислала аналіз крові закордон, лікарі змогли зрозуміти, із якою недугою мають справу.

«Важко було прийняти те, що виховуєш особливу дитинку. Та ще страшніше, коли розумієш, що елементарно не маєш, у кого запитати поради: «Що робити далі?» Адже з лікарів ніхто раніше не чув про це захворювання, — говорить мама Володі Олена. — Це не є стандартне ДЦП, на тему якого створено уже безліч форумів, об’єднань батьків…Ситуація стала більш-менш зрозумілою лише тоді, коли я знайшла американську групу підтримки сімей, які виховують дітей з цим синдромом. Вона об’єднує сім’ї зі всього світу. Коли я побачила, що ці діти можуть ходити та розмовляти, у мене з’явилась надія!»

До півтора року Володя самостійно навіть не тримав голови й жодним чином не реагував на оточуючих. «Лікарі розводили руками. А у нас було два варіанти: змиритись або стати на стежку боротьби за свого сина. Ми з чоловіком обрали останнє. Коли життя кидає тобі виклик, єдиний вихід — прийняти його! Вірю, що діти з рідкісними діагнозами мають потенціал, і Володя доводить це щодня!» — говорить Олена Коваль.

За останні роки їхня родина пережила більше 10 виїзних реабілітацій й щоденні заняття вдома — результат не дав на себе чекати! Наразі Володя пробує сідати із допомогою спеціального обладнання та з підтримкою пересувається кімнатою. Він уперше емоційно реагує на навколишній світ та своїх близьких — особливо батьків.

«Важко прожити на державну допомогу у 2 600 грн в ситуації, коли син лежачий, а що три-чотири місяці ми повинні їздити на дороговартісні реабілітації для покращення фізичного та психологічного розвитку. Харчування має бути виключно спеціальне для дитини. Маємо також постійну потребу в засобах гігієни. Практично щомісяця син хворіє через слабкий імунітет» — розповідає Олена.

Захворювання Володі ще не достатньо вивчене у світі, тож він разом з батьками зараз пише власну історію, яка зможе допомогти іншим хворим діткам.

Якщо можете допомогти родині, або знаєте про цей діагноз щось, що може полегшити життя Володі, пишіть або телефонуйте його мамі напряму: Helena Koval — 068-225-01-74, [email protected].