Про це повідомила мама хлопчика Світлана Цитнарук журналістам видання "20 хвилин".

У Ромчика Цитнарука спінальну м’язову атрофію діагностували у перші дні життя в пологовому відділенні Кременецької опорної лікарні. Згодом діагноз підтвердили у медзакладах Тернополя, Києва та Львова. Після цього родина відкрила збір на генну терапію Zolgensma – один із найдорожчих препаратів у світі, вартістю понад 1,8 мільйона доларів.

До допомоги долучилися благодійні фонди, освітні заклади, блогери та небайдужі люди – для Ромчика організовували акції, заходи та інформаційні кампанії.

Наприкінці лютого 2026 року родина поїхала до Німеччини, щоб пройти повну діагностику та визначити подальше лікування.

«Ми запланували провести повну діагностику, ще раз здати всі аналізи та проконсультуватися з лікарями щодо подальшого лікування. Для нас це великий крок і велика надія», – розповіла мама хлопчика.

Після обстеження лікарі дійшли висновку, що генна терапія Ромчику не потрібна. За словами Світлани Цитнарук, дитина добре розвивається і не має відхилень, а оптимальним варіантом лікування є підтримувальна терапія препаратом «Еврісді» (рисдиплам), а також постійна реабілітація.

«Наш хлопчик росте і розвивається дуже добре, без жодних відхилень. У нашому випадку лікарі рекомендували підтримувальну терапію, і цього достатньо, щоб хвороба не прогресувала», – зазначила вона.

Враховуючи результати обстеження, родина вирішила закрити збір. Загалом вдалося зібрати близько 775 тисяч доларів.

Зібрані кошти передають іншим дітям, які потребують лікування. Зокрема, частину грошей уже спрямували на допомогу дітям із тяжкими генетичними захворюваннями, серед яких — м’язова дистрофія Дюшена та LAMA2.

«Кошти, які ми збирали на Zolgensma, передаємо іншим діткам – тим, які сьогодні ще не мають такого шансу. Бо ми знаємо, як це – чекати і вірити», – наголосила Світлана Цитнарук.

Родина також подякувала всім, хто підтримував їх упродовж цього часу – за донати, поширення інформації та молитви.

Зазначимо, що спінальна м’язова атрофія – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає м’язи та може призводити до важких ускладнень. В Україні доступні різні варіанти терапії, зокрема препарат «Еврісді», який приймають перорально, та ін’єкції Spinraza.