Про це повідомили у Тернопільській міській раді.

20 лютого на сесії депутати підтримали звернення до центральної влади з проханням розробити державну програму лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена – рідкісним генетичним захворюванням, яке поступово руйнує м’язи, зокрема серце і дихальну систему.

Поштовхом до такого рішення стала ситуація маленького тернополянина Лук’яна Снітинського, 2022 року народження, у якого діагностували цю хворобу.

У міській раді пояснюють: нині в Україні немає чіткої державної програми або гарантованого механізму фінансування лікування таких пацієнтів. Через це доступ до сучасної терапії часто залежить від благодійних зборів, а родини змушені самостійно шукати кошти.

«Станом на сьогодні в Україні відсутні визначені урядові механізми фінансування лікування таких пацієнтів», – зазначено у зверненні.

Депутати просять парламент і уряд законодавчо врегулювати це питання, розробити окрему державну програму або бюджетний механізм та передбачити відповідні кошти у Державному бюджеті.

У міськраді наголошують: йдеться не лише про одну дитину, а про всіх українських пацієнтів із таким діагнозом, які потребують системної державної підтримки.